从京东副总裁到渐冻症病人:自救也是救人!

  • A+
所属分类:保健养生
摘要

43岁的京东副总裁蔡磊抗击渐冻症(ALS)的故事日前引起大家关注。 从京东副总裁到渐冻症患者

43岁的京东副总裁蔡磊抗击渐冻症(ALS)的故事日前引起大家关注。

从京东副总裁到渐冻症患者

蔡磊的人生,以罕见病渐冻症为分水岭。

从前,他最为人知的身份,是京东集团副总裁,以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的,是精英主义、商业逻辑、理性、有序。

而自从被确诊渐冻症,他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗渐冻症的新药。对他来说,这场自救,也关乎数十万患者及其家庭的生路。

“要么死掉,要么干掉这个病。”蔡磊说。

从京东副总裁到渐冻症病人:自救也是救人!

从京东副总裁到渐冻症病人:自救也是救人!

蔡磊接受检查。陈馨懿/摄

蔡磊过去的生命历程大抵如此:为了开出中国第一张电子发票,他曾经四天四夜没怎么睡觉;赶上重要项目需要推动,在公司通宵也是例行节目。

蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”

但如今的商场不是刺刀见红的战场,时间就是生命,蔡磊唯有付出比对手更多的时间,比如,不回家,不成家。渐至人生中场,直到40岁,蔡磊孑然一身,活成了一个极度无趣的人,丢失了发量,也几乎丢掉了曾经的所有爱好,足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。

蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。

从京东副总裁到渐冻症病人:自救也是救人!

从京东副总裁到渐冻症病人:自救也是救人!

蔡磊。受访者供图

在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗,蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔:

·他是中国“电子发票第一人”,还开出国内第一张电商平台电子营业执照;

·他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”;

·他多次出版颇有影响的专著,担任北大、清华、社科院的校外导师……

无论从哪个角度看,蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。

然而,命运弄人。

2018年,蔡磊通过相亲认识了自己现在的妻子,相识一两个月后,他们决定结婚,并很快有了儿子。看起来,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且还在加速。

但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月,儿子出生几个月后,历经6次诊断,蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离,“这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。”

躺在病床上时,蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过,觉得羡慕。至少,对方仍然四肢康健地沐浴着日光。

渐冻症有多可怕?

肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻症”,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,国际上获批治疗渐冻症的药物都只能缓解病情,作用有限。

通常来说,患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力,像被坚冰封锁,并在呼吸衰竭中走向生命终点。

渐冻症首先发出的信号,是肉跳,昼夜不停的肌肉速颤。

蔡磊第一次发生肉跳是在2018年8月。2019年2月,蔡磊因为持续肉跳,找到北京协和医院。医生判断,“你这情况不太好,需要住院。”“住院?我哪有时间?”蔡磊很快回到工作岗位。

蔡磊的左臂持续肉跳,长达几个月之久,经过大半年辗转了几家大医院之后,最终确诊为渐冻症。

这个病目前唯一所知的“特效药”,是一种叫力如太的小药片,每月一盒,每盒约4000元,连续吃18个月以上,可能从死神的手指缝里,抢回2~3个月。

蔡磊,这位43岁的企业高管在确诊渐冻症后改变了自己的人生走向:研制渐冻症新药。除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库,他还建立了一个规模数亿元的基金,携手推动六七条药物管线的研发,建立起一个规模颇大的动物实验基地。对于他而言,这既是自救,也是救人。

据国家临床数据统计,截止到2010年底,我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前,和蔡磊一样,还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩母亲告诉健康时报记者,“只求孩子能开心健康地生活。”

这位母亲告诉健康时报记者,“我的孩子患上渐冻症后,起居很困难,走路跌跌撞撞,朋友不愿意跟她玩,她现在话也少了,不愿意出门,有些自卑。娃在上小学的时候一直是个活泼开朗的孩子,患病后特别不愿意和人说话,看着她每天一个人在房间里,很心疼,只希望她能开心健康地生活,其他就都不重要了。”

在这场蔡磊和其他患者与渐冻症的“战事”中,没有人知道什么时候能结束,甚至能否结束,但是在渐冻症面前,活下去的本能在激发他们与病魔继续抗争。

本文综合自:
①2021-10-14钱江晚报《从京东副总裁到渐冻症患者:蔡磊的中场战事播报文章》(黄小星 陈馨懿)
②2021-10-17健康时报《京东副总裁蔡磊研制新药抗击渐冻症:自救也是救人》
从京东副总裁到渐冻症病人:自救也是救人!

从京东副总裁到渐冻症病人:自救也是救人!

微信扫一扫,与好朋友分享

发表评论

:?: :razz: :sad: :evil: :!: :smile: :oops: :grin: :eek: :shock: :???: :cool: :lol: :mad: :twisted: :roll: :wink: :idea: :arrow: :neutral: :cry: :mrgreen: